Sherif Uka i shpenzon mbi 1,000 euro në muaj për mjekimin e djalit tetëvjeçar nga fibroza cistike, sëmundje gjenetike që karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes e mangësi në tretje. Shteti i Kosovës aktualisht nuk ka mundësi të sigurojë barna për këtë sëmundje të rrallë.
“Prej muajit të tretë kur ka lind, djali e ka këtë sëmundje. Tash i ka tetë vjet. Kam hy në borxhe shumë për të blerë terapi. Kredi pas kredie”, tha ai.
“Jam një punëtor i thjeshtë dhe e kam pagën e ulët. Terapi nuk ka. Krejt vetë duhet t’i siguroj. Unë nuk po kërkoj ndihmë, por dua që shteti të ma siguroj terapinë. Ata jo që nuk e sigurojnë, por ne nuk kemi as ku t’i blejmë. Duhet t’i porosisim në Zvicër, Gjermani, duhet vetë të shkojmë t’i blejmë në Shkup, e që e rrit koston”, shton ai.
Terapia mujore, thonë prindërit që kanë fëmijë me fibrozë cistike, kushton deri në 1,600 euro. Vetëm njëri nga ilaçet, Kolestini, kushton 700 euro.
Fakti që terapia nuk gjendet në Kosovë e ka vështirësuar furnizimin edhe më shumë gjendja me pandeminë e koronavirusit, thotë Lindita Leti, e cila ka vajzën me fibrozë cistike.
“Nga lista esenciale që dy vjet asnjë ilaç ne nuk e kemi marrë. Tërë kohën në kredi, ende pa u kryer kredia duhet të marrin tjetrën që t’i sigurojmë barnat. Terapia mujore më kushton 1,900 euro, tash i kanë liruar pak, por kushton 1,600 euro”, thotë Leti për Radion Evropa e Lirë.
Ministria e Shëndetësisë (MSH) e Kosovës, në të kaluarën ka premtuar se terapia për fëmijët me fibrozë cistike do të futet në listë esenciale dhe gjitha barnat do të jenë falas. Kjo deri më tani nuk ka ndodhur.
Ndërkohë, zëdhënësi i MSH-së, Faik Hoti thotë se buxheti vjetor i ndarë për barna dhe materiale shpenzuese është rreth 30 milionë euro. Ndërkaq, terapia për sëmundjet e rralla, sipas përllogaritjeve që i ka bërë ky institucion, është mbi 8 milionë euro. Andaj, thotë Hoti, mundësitë e këtij institucioni nuk lejojnë mbulimin e plotë të barnave për sëmundje të rralla.
“Ministria i ka mbuluar disa barna për sëmundje të rralla, por shumicën përmes donatorëve. Sigurisht edhe me buxhet familjar i kanë mbuluar barnat, për sëmundjet e rralla, si rastet me morbus gausher e sklerozë multiple. Kemi mbuluar edhe pacientët me fibrozë cistike kur ka pasur mundësi, por ka pasur vështirësi në mbulim me terapi gjatë pandemisë sepse një pjesë e terapisë sigurohet përmes donatorëve ndërkombëtarë, pjesa tjetër prej buxhetit familjar”, tha Hoti.
Aktualisht, Ministria e Shëndetësisë disponon me një donacion të një ilaçi (Creon) për këtë sëmundje, që do të mundësojnë furnizimin e pacientëve me fibrozë cistike për disa muaj të ardhshëm.
Në Kosovë nuk ka statistika të sakta se sa fëmijë vuajnë nga sëmundja trashëguese, e njohur si fibrozë cistike, por as për sëmundje tjera të rralla. Nga Ministria e Shëndetësisë thonë se kohët e fundit është rritur numri i fëmijëve me këtë sëmundje dhe thonë se janë rreth 100 fëmijë të prekur në Kosovë.
Ndërkaq, me sëmundje të rralla si morbus gausher, skleroza multiple e të tjera, janë gjithsej 600 pacientë.
